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255円

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難病情報センターは公益財団法人難病医学研究財団が運営(厚生労働省補助事業)しており、当ホームページでは、患者さん、ご家族の皆様および難病治療に携わる医療関係者の皆様に参考となる情報を提供しております。

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R4年3月14日サイト更新
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R4年3月4日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第47回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和4年3月7日(月)17:00~20:00
 配布資料
R4年3月1日サイト更新
R4年2月7日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第46回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和4年2月8日(木)17:00~19:00
 配布資料
R4年2月4日サイト更新
R4年1月20日お知らせ
(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第45回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和4年1月20日(木)17:00~19:00
配布資料
R3年3月30日お知らせ

(厚生労働省からのお知らせ)
難病特別対策推進事業実施要項等の一部改正について

難病特別対策推進事業実施要綱の一部改正について
「難病特別対策推進事業実務上の取扱いについて」の一部改正について

R4年3月4日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第47回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和4年3月7日(月)17:00~20:00

配布資料

R4年2月7日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第46回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和4年2月8日(木)17:00~19:00

配布資料

R4年1月20日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第45回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和4年1月20日(木)17:00~19:00

配布資料

R3年12月27日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第44回)【ペーパーレス】」の開催について
 日時 令和3年12月27日(月) 17:00~19:00

配布資料

R3年12月9日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第43回)【ペーパーレス】」を開催します(開催案内)
  配布資料

R3年12月3日

(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第43回)【ペーパーレス】」を開催します(開催案内)
 日時 令和3年12月9日(木)17:00~19:00

R3年11月22日
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(厚生労働省からのお知らせ)
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第41回)【ペーパーレス】の開催について」
 日時 令和3年11月24日(水)17:00~19:00
 配布資料
「厚生科学審議会 疾病対策部会 指定難病検討委員会(第42回)【ペーパーレス】の開催について」
 日時 令和3年11月24日(水)17:00~19:00
 配布資料

R3年10月13日

(厚生労働省からのお知らせ)
新たに5疾病を指定難病に追加する改正告示が公布され、令和3年11月1日から適用されます。
令和3年10月13日 厚生労働省告示第372号

R3年9月21日

(厚生労働省からのお知らせ)
「令和3年度第1回厚生科学審議会疾病対策部会(持ち回り開催)資料」
資料

R3年9月10日

(厚生労働省からのお知らせ)
「第40回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(持ち回り開催)資料」
資料

R4年3月14日
R4年3月8日
R4年3月1日
R4年2月4日
R4年1月28日
R3年11月1日

以下の病気の解説を追加しました。
  脳クレアチン欠乏症候群(指定難病334)
  ネフロン癆(指定難病335)
  家族性低βリポタンパク血症1(ホモ接合体)(指定難病336)
  ホモシスチン尿症(指定難病337)
  進行性家族性肝内胆汁うっ滞症(指定難病338)
以下の病気の解説を更新しました。
  自己免疫性後天性凝固因子欠乏症(指定難病288)

R3年11月1日

パンフレットダウンロードを更新しました。
・難病情報センターご案内(閲覧用) 令和3年11月版
・難病情報センターご案内(A4サイズ印刷用) 令和3年11月版
・医療費助成対象疾病(指定難病)一覧(338疾病) 令和3年11月版

R3年10月15日
R3年9月30日
R3年9月28日

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